Crianças portadoras de Xeroderma Pigmentoso passam dia no clube
Acostumadas a se esconderem do sol, 48 crianças da comunidade de Araras se divertiram na primeira vez que estiveram em um clube.
Passar o dia no clube é diversão na certa para crianças e adolescentes, porém é uma atividade comum para a maioria delas. Não é o caso da turma que passou esta última quinta-feira na sede da AABB em Goiânia. Elas são da comunidade de Araras, distrito de Faina-Go, onde 1 em cada 4 habitantes é portador de Xeroderma Pigmentoso, uma mutação genética que deixa os portadores até mil vezes mais suscetível ao câncer de pele. O povoado de Araras é a região com maior incidência dessa anomalia em todo o mundo, segundo a Associação Brasileira de Portadores de Xeroderma Pigmentoso – AbraXP
A doença é hereditária e os portadores precisam se esconder dos raios solares, responsáveis pelo agravamento das manchas e aparecimento de tumores malignos, que muitas vezes causam deformações e mutilações.
Mas com cuidados especiais, proteção devida, é possível se divertir bastante. Esse foi o propósito da SOS Xeroderma, uma organização composta por voluntários de diversas áreas, como psicólogos, educadores físicos, nutricionista, jornalistas e demais profissionais da área de saúde e humanas e que promoveu uma tarde de lazer, de atividades esportivas, de música e piscina para crianças que, em sua maioria, nunca estiveram em um clube antes.
O grupo saiu de Araras às 4h da madrugada e às 9h da manhã chegou à sede da AABB em Goiânia. O encantamento com a área verde, as piscinas e o toboágua era visível na expressão de cada olhar.
Com o clima bastante quente, a maioria das atividades foi na sombra das árvores e no ginásio de esportes. Mas entrar na piscina era inevitável. Com filtro solar especial, camisetas de mangas compridas e boné, as crianças puderam se esbaldar nas piscinas e escorregar no toboágua. Tudo com moderação.
Segundo a organizadora do evento, a psicóloga Telma Noleto, além de proporcionar diversão às crianças, o evento tem o objetivo de conscientizar sobre a importância do uso de proteção solar. “Essas crianças podem ter uma vida normal, mas com proteção e monitoramento constante para identificação dos primeiros sintomas. Elas não precisam se isolar do mundo, mas é necessário que se habituem com a proteção solar” afirma Telma.
Gleice Machado, da AbraXP, disse que o dia foi inesquecível para toda a comunidade. “Todos queriam estar aqui, mas não conseguimos transporte para todos. Mas vamos levar para casa a alegria que nos proporcionaram hoje.”
Geovana, de 9 anos, estava eufórica. “Eu nunca tinha escorregado em um toboágua, nunca tinha visto um ginásio igual a este e nem um lugar assim tão bonito. Nunca mais vou esquecer esse dia”.
Matéria: Sandra Persijn